Matka, joka teki minusta minut
Jos elämä olisi resepti, minun versiossa olisi mukana ripaus harvinaista sairautta, hyppysellinen sitkeyttä ja iso lusikallinen huumoria. Kaikki ainekset eivät ole olleet omasta valinnasta, mutta niistä on syntynyt juuri minun näköinen arki – välillä haastava, välillä tosi antoisa.
Minulla on synnynnäinen, ultraharvinainen nemaliinimyopatian sukuinen lihastauti, joka on kulkenut matkassa pienestä asti. Vuonna 2022 sattunut tapaturma kuitenkin mullisti kaiken: elämä ja identiteetti muuttui, ja uuden arjen rakentaminen on ollut sekä opettelua että kasvamista – prosessi, joka jatkuu yhä.
Tapaturman tuomien haasteiden myötä aloin ensin kirjoitella ajatuksia ja epäkohtia some-päivitysten muodossa. Pikkuhiljaa sisälle alkoi kuitenkin kyteä ajatus: mitä jos näitä kokemuksia voisi jakaa laajemminkin? Niin syntyi idea blogista, jossa sanat eivät jää vain yksittäisiin päivityksiin, vaan muodostavat pidempiä tarinoita.
Tämän blogin tarkoitus on kertoa minun kokemuksia elämästä harvinaisen sairauden kanssa – avoimesti, rehellisesti ja omalla äänellä. Samalla haluan rikkoa ennakkoluuloja vammaisuudesta ja näyttää, että vaikka sairaus kulkee mukana, elämä voi silti olla täyttä, monipuolista ja omalla tavallaan aika upeaa.
Työkokemus
Olen koulutukseltani taloushallinnon merkonomi, johon valmistuin vuonna 2014. Vuotta myöhemmin löysin tieni järjestöalalle, kun aloitin työt Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksessä Paikka auki! -hankkeessa. Yhden vuoden mittainen pesti avasi oven aivan uudenlaiseen maailmaan: tutustuin muihin lihastautia sairastaviin ja opin valtavasti sekä lihastaudeista että järjestötyöstä ylipäätään.
Hankkeen päätyttyä sain onnekseni jatkaa samalla työnantajalla, siirtyen palveluohjaajaksi yhdistyksen hallinnoimaan Avustajakeskukseen. Vuotta myöhemmin, vuonna 2017, työsuhteeni vakinaistettiin. Viiden vuoden aikana kertyi rutkasti kokemusta henkilökohtaisesta avusta, työsuhdeasioista, vammaispalveluista ja monista muista avustamiseen liittyvistä aiheista.
Vaikka palveluohjaajan työ oli antoisaa ja opetti paljon, veri veti takaisin yhdistystyön pariin. Onhan se, itse lihastautia sairastavana, etuoikeus saada työskennellä lihastautien parissa. Vuonna 2021 yhdistykselle avautui mahdollisuus palkata kokopäiväinen yhdistystyöntekijä, ja pääsin vihdoin odotuksen jälkeen aloittamaan työt järjestösuunnittelijana.
Nykyään työskentelen yhä Lounais-Suomen Lihastautiyhdistyksessä järjestösuunnittelijana – saan tehdä työtä, joka on itselleni merkityksellistä ja tärkeää, muiden lihastautia sairastavien ihmisten hyväksi.
Vapaaehtoistoiminta
Työni kautta tutustuin myös Lihastautiliittoon ja sen tarjoamiin palveluihin. Samaan aikaan aloin itsekin hahmottaa paremmin omaa sairauttani ja sen mukanaan tuomia haasteita. Siitä syntyi vahva halu puhua ääneen omista kokemuksista ja olla tukena muille samassa tilanteessa oleville.
Vuonna 2018 minua pyydettiin mukaan Lihastautiliiton nuorisotoimikuntaan – ja hetken rohkeudenpuuskassa nappasin itselleni puheenjohtajan roolin. Toimikunnassa pääsimme ottamaan kantaa tärkeisiin asioihin ja ajamaan lihassairauksia sairastavien nuorten etuja. Vuotta myöhemmin sain kunnian tulla valituksi Lihastautiliiton vuoden vapaaehtoiseksi.
Samana vuonna lähdin myös mukaan liiton hallitukseen nuorten edustajana, jossa olen saanut toimia varsinaisena jäsenenä vuosina 2019–2024.
Lisäksi kouluttauduin kokemustoimijaksi vuonna 2019 ja vertaistukihenkilöksi vuonna 2022. Siitä lähtien olen saanut kertoa omaa tarinaani ja kokemuksiani erilaisilla kursseilla ja tapahtumissa.
Vapaa-aika
Vapaa-aikani kuluu monipuolisesti asioiden parissa, jotka tuovat iloa ja tasapainoa arkeen. Suurimpia intohimojani ovat keikat, konsertit ja festarit – metallimusiikki on lähellä sydäntäni, mutta fiiliksen mukaan myös muut genret kelpaavat.
Arkeani piristää pieni mutta tärkeä lenkkikaverini, chihuahua Jäbä. Käyn kuntosalilla jaksamisen mukaan ja pidän huolta hyvinvoinnistani fysioterapian ja psykoterapian avulla.
Rauhallisina hetkinä uppoudun hyviin tv-sarjoihin, leffamaratoneihin, podcasteihin ja äänikirjoihin – ne kuuluvat lähes jokaiseen "lepohetkeen" ja auttavat rentoutumaan kaiken vaikuttamistyön keskellä.